Strona MAI
Moja historia
CO NOWEGO ???
JAK MOGĘ POMÓC
1% , 6% , 10% - darowizny
APEL O POMOC
Coś o genach
Dokumentacja Lekarska
POMAGAJĄ NAM
Sprawozdania wydatków
Galeria zdjęć
Księga gości
Kontakt
Lista linków
Galeria
 

Strona MAI

TY TEŻ MOŻESZ PRZEKAZAĆ 1% PODATKU DLA MAI 


TU MOŻECIE  LICYTOWAĆ
na nowym blogu  Mai


WWW.CENOTOP.EU
NIEKOMERCYJNA REKOMENDACJA OFERT DYNAMICZNA POPULARNA REKOMENDACJA OFERT - SELEKTYWNE CENTRUM KORZYSTNEJ WIEDZY- OMIJA AUTO REKLAMY


Gdyby ktoś powiedział mi parę lat temu, że moje życie będzie 
wyglądało tak jak wygląda - nie uwierzyłabym.
  Jestem szczęśliwym człowiekiem i dziekuję za to, czego przyszło mi doświadczaĆ choĆ nie jest to proste..........i dziękuję Mai za to, że jest.

 


 

 

         Jestem Maja. Urodziłam się  06 sierpnia 2006r. z wrodzoną wadą genetyczną: Delecja długiego ramienia chromosomu 2. 
     ,, Kordocentezę  ( czyli pobranie krwi pępowinowej) przeprowadzono mojej mamusi ze względu na rozpoznanie u mnie uogólnionego obrzęku w badaniu USG.
     Po badaniach tych rozpoznano nieprawidłowy kariotyp żeński 46,XX,del(2)(q36).
     Obecność abberacji chromosomowej będzie skutkowało wystapieniem cech dysmorfi, wad narządów wewnętrzych oraz opóźnieniem psychoruchowym i nie jest możliwe leczenie przyczynowe ( farmakologiczne, dietetyczne, operacyjne, itp.). Można jedynie łagodzić skutki nosicielstwa abberacji DROGĄ ZŁOŻONEGO  POSTEPOWANIA REHABILITACYJNEGO."
     Ogólnikowe wypowiedzi lekarskie ,,Wszystko czego nie ma , a może być, rozwinie się w przyszłości" takie słowa mama usłyszała od lekarza.  Choroby, które mam obecnie i wiażą się z moją wadą genetyczną to : poszerzenie komór bocznych mózgowia, wodogłowie ( nienarastajace) ; dysmorfia twarzo-czaszkowa; wada słuchu; wada wzroku; wada w przegrodzie nosowo-gardłowej; wada nerek; wada żołądka; skrócone kończyny dolne i górne; opóźnienie w rozwoju psycho-ruchowym. 

Mój   adres:
Maja Tyczyno
ŚWIDNICA    e-mail: malgos.ty@gmail.com



Dzisiaj stronę odwiedziło już 3 odwiedzający (19 wejścia) tutaj!
=> Chcesz darmową stronę ? Kliknij tutaj! <=